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06 Aprile 2018
COS’E’ LA PNEI
 
COS’E’ LA PSICONEUROENDOCRINOIMMUNOLOGIA (PNEI)
 
 
La psiconeuroimmunologia (PNI) nasce nel 1981, quando R. Ader pubblicò di volume “Psychoneuroimmunology”, successivamente “evoluta” in psiconeuroendocrinoimmunologia (PNEI).
 
Essa parte da un’implicazione fondamentale che riguarda l’unitarietà dell’essere umano. Ossia dal presupposto che egli sia il risultato della mescolanza di un qualcosa. Di cosa nello specifico?
 
La risposta possiamo trovarla proprio all’interno della parola stessa. Psiconeuroendocrinoimmunologia ha in se quattro termini fondamentali che ci aiutano a capire come oggi l’essere umano sia un organismo complesso nel quale interagiscono insieme tutte le sue parti o, per meglio dire, come egli sia l’unione di mente e corpo.
 
Il primo termine che incontriamo è “psico”, cioè la “psiche”, che riguarda  l’insieme delle funzioni cerebrali, emotive, affettive e relazionali dell’individuo. Il secondo termine “neuro” si rifà, invece, al “sistema nervoso” che si occupa della trasmissione ed elaborazione delle informazioni, ossia, in sostanza, è un sistema di regolazione delle funzioni corporee. Il termine “endocrino” si riferisce poi al “ sistema endocriono” ossia l’insieme di ghiandole e cellule distribuite in diverse zone del corpo. Il tessuto endocrino produce gli ormoni. L’ultimo termine “immunologia” riporta al “sistema immunitario” che è il sistema di difesa del nostro organismo, il quale si attiva per difenderci da virus, batteri ecc..
 
Ma come tutti questi elementi comunicano tra loro?
 
Lo sviluppo delle moderne tecniche di indagine ha permesso di scoprire le molecole che costituiscono “le parole e frasi della comunicazione tra cervello e resto del corpo”. Queste molecole sono definite neuro peptidi e vengono prodotte, appunto, da tre principali sistemi del nostro organismo: quello nervoso, endocrino e immunitario. I neuro peptidi permettono la comunicazione bidirezionale e diffusa di questi sistemi.
 
Dunque cosa comporta la comunicazione di tutte queste parti?
 
La comunicazione bidirezionale di tutte queste parti significa, inevitabilmente, che l’una influenza l’altra e la modificazione dell’una comporta la modificazione dell’altra.
 
Quindi l’essere umano è l’espressione dell’insieme e unità di tutte le sue parti, nessuna esclusa. La parte psichica influenza quella immunitaria, e viceversa, quella endocrina influenza il sistema nervoso e così via.
 
Tutto ciò significa anche, però, che se si ammala una parte, anche le altre vengono “compromesse”.
 
Ricerche mediche iniziano a svelare i meccanismi fisiologici che permettono alla mente di influire sul corpo e molti ricercatori oggi non hanno dubbi sul fatto che il cervello ha una vera e propria influenza sul corpo stesso.
 
La ricerca PNEI ha tanto da offrire anche sulle tecniche di “stile di vita” e “atteggiamento” sia per chi è ammalato, migliorando la qualità di vita e influendo realmente sul decorso della malattia stessa, sia per chi non lo è. I metodi hanno aiutato ad alleviare il dolore e i sintomi di molti pazienti e sono sempre più frequenti i centri medici che promuovono queste pratiche e che si stanno diffondendo anche a livello internazionale.
 
I metodi utilizzati incorporano una grande varietà di tecniche per migliorare il benessere psicologico e la salute fisica della persona.
 
Alcune di queste ricerche dimostrano che il cervello, sotto l’influsso di emozioni negative (odio, paura rabbia ecc..) può produrre cambiamenti nella chimica e nell’equilibrio del corpo anche aggravando la malattia stessa. Come, al contrario, le emozioni positive (amore, fiducia, speranza ecc..) possono anche provocare effetti biologici positivi.
 
Oggi conosciamo bene la capacità del cervello di produrre o attivare secrezioni chiamate endorfine che possiedono proprietà antidolorifiche. Ridere, per esempio, può stimolare il rilascio dell’interferone e può così aiutare il paziente ad alleviare il dolore e il disagio dovuto a trattamenti medici o alla natura stessa della malattia.”
 
Ancora oggi, comunque, continuiamo ad interrogarci sullo “strano” rapporto tra psiche/corpo, ma chi soprattutto cerca risposte sono i nostri pazienti. “ C’è bisogno, dunque, di avere una nuova prospettiva dell’individuo, una prospettiva olistica che ci aiuti a “vedere” l’uomo non come un insieme di parti, ma come un sistema interagente nelle sue parti che diventano un “Tutto”. Quando il corpo si esprime attraverso la malattia, ci racconta una storia, ci parla di noi, delle nostre paure e della difficoltà di capire. E’ un linguaggio che non sappiamo cogliere ma che ci porta verso una nuova direzione: una vita migliore.”
 
Bibliografia
 
   
Bottaccioli, F. PNEI e scienza della cura  integrata.
 
Chetta, d. (s.d.).  "l'educazione mentale".
 
Pisanu, P. (s.d.).  PNI: Medicina mente/corpo.
 
 




Un viaggio nella nebbia: il mondo delle malattie rare
 
Questo articolo nasce dalla consapevolezza, dall’esperienza diretta mia e di alcuni miei collaboratori, della visione di un mondo sommerso, immerso in fitte nebbie che arrivano a soffocarci: questo è l’universo delle Malattie rare.
 
Il viaggio inizia quando viene posta diagnosi di “Malattia rara”, quando si viene come marchiati, ci si sente, come per ironia, “unici”.
 
Viene dichiarata Malattia rara quella malattia che colpisce 5 persone su 10.000 (cfr. http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ ; sommate, le persone affette da malattie rare, raggiungono comunque un numero ragguardevole: secondo la rete Orphanet Italia si arriva a 2 milioni solo in Italia, di cui il 70% sono bambini in età pediatrica.), un numero enorme eppure piccolissimo. Quando ci si ammala, in prima istanza nasce uno strano sentimento, ci si sente importanti, supportati da quegli occhi pieni di tecnicismo e di curiosità; il senso di soffocamento diminuisce e lentamente la nebbia appare dipanarsi.  Man mano che si raccolgono informazioni però, si arriva ad una consapevolezza terribile, ci si accorge che essere un malato raro non significa essere prezioso, ma un individuo solo. Le famiglie che vivono questa realtà sono di fatto molto spesso abbandonate; spesso non ci sono interlocutori che sappiano dar loro le informazioni necessarie per affrontare questa condizione di malattia. Ma a volte accade anche quello che il malato vive come “assurdità”: nessuna diagnosi. Qui inizia un percorso fatto di porte chiuse, vuoti istituzionali solitudine e dolore, mancanza di strutture, ma più di tutto mancanza di informazione, conoscenza e così si crea una sospesa sensazione di attesa che spesso si sposa con un senso lento di declino che lentamente, a volte, sfocia verso la disperazione. Sarebbe importante potersi muovere con maggiore velocità ed evitare quindi perdite di tempo che non solo avviliscono, ma rischiano in casi estremi di peggiorare le cose (spesso chi è afflitto da una malattia rara non ha tempo da impiegare in sterili ghirigori burocratici).  Ed è in questo momento, quando ci si sente impotenti, che la nebbia ritorna, fitta, compatta. Sconfitti ci si chiede come si può trovare una via nel mare di nebbia che offusca ogni approdo e rende tutto confuso e poco conosciuto. L’informazione, la conoscenza diventa la soluzione, non solo per chi vive questo universo, ma anche per chi, non colpito, dovrebbe fare da supporto a queste “rare isole”. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accomunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze, potendoli così integrare in una visione più ampia. Quando si parla di malattie rare si deve parlare, e non si può non farlo, della scarsità dei centri di ricerca a causa della frammentazione delle singole patologie, che faticano ad incontrare anche l’interesse economico delle case farmaceutiche (farmaci orfani).
 
Nel corso degli anni in tutto il mondo sono state avviate varie attività. Il NORD (National Organization for Rare Disorders) riunisce tutti gli organismi di volontariato impegnati nel sostegno delle persone con malattie rare. Nel 1999 in Europa, con la Direttiva n. 1295/1999/CE del Parlamento e del Consiglio Europeo, è stato adottato un Programma d'azione comunitaria sulle malattie rare.  Sempre a livello europeo, nel 2000 è stato pubblicato il Regolamento n. 141/2000 concernente i medicinali orfani con l'istituzione della procedura comunitaria per l'assegnazione della qualifica di medicinale orfano. Per svolgere questa attività è stato istituito nell'ambito dell'  EMEA (European Medicines Agency) il COMP (Committee for Orphan Medicinal Products).
 
In Italia, il PSN (Piano Sanitario Nazionale) 1998-2000 indicava fra le priorità la "tutela dei soggetti affetti da malattie rare" e tra gli interventi prioritari la realizzazione di una rete nazionale delle malattie rare. Indicazioni che nel giro di poco tempo si sono trasformate in realtà: nel maggio 2001 è stato infatti emanato il Decreto Ministeriale 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124", pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12-7-2001 - Suppl. Ordinario n.180/L.
 
Un decreto come risposta istituzionale alle problematiche correlate alle malattie rare.
 
Nel 2001 le Regioni hanno iniziato a individuare i Presidi per l'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare ed attualmente le reti regionali sono indicate su quasi tutto il territorio nazionale.
 
Nel 2002 è stato istituito nell'ambito della conferenza Stato-Regioni un gruppo tecnico interregionale permanente, al quale partecipano il Ministero della Salute e l'ISS, il cui obiettivo è rappresentato dall'ottimizzazione del funzionamento delle reti regionali e dalla salvaguardia del principio di equità dell'assistenza per tutti i cittadini.
 
Nel 2007 è stato siglato il secondo accordo tra il Governo, le Regioni sul riconoscimento di Centri coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per le patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare.
 
Dal 1° marzo 2017 sono operative le nuove reti di riferimento europee ERN (European reference networks) dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse. Il Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare, Vytenis Andriukaitis, ha espresso grande soddisfazione nell’inaugurare queste piattaforme di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, uniche e innovative nel loro genere.  Esse, infatti, pur non essendo direttamente accessibili ai singoli pazienti, consentono al medico curante di inviare il singolo caso al pertinente membro ERN nel nostro Paese, con il consenso del malato e conformemente alle disposizioni del sistema sanitario. Queste reti virtuali riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzata in 26 paesi, e mettendo così in comunicazione conoscenze e risorse europee di elevato livello, attualmente frammentate. La condivisione delle migliori competenze dell’UE su così vasta scala dovrebbe portare ogni anno benefici a migliaia di pazienti, superando l’attuale frammentazione delle competenze sulle malattie rare.
 
Infine, è’ stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza - LEA (Supplemento ordinario n.15). Si tratta di un “passaggio storico per la Sanità italiana”, ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Il nuovo Decreto sostituisce, infatti, integralmente – a distanza di 16 anni -  il DPCM 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale. (1)
 
Questi e tanti altri progetti sono stati strutturati per i malati, per migliorare la produzione dei farmaci, per migliorare le prospettive di progetto. Ma, in nessun progetto si è mai pensato di coinvolgere il parente, l’amico, il vicino di casa, il barista che si incontra tutti i giorni. Ed è questa l’ottica in cui dovremmo muoverci:
 
ü  Fare il punto della situazione con gli esperti
 
ü  Fare il punto della situazione con chi vive la malattia
 
ü  Fare il punto della situazione cercando di saper ascoltare i suggerimenti, le esperienze, le intuizioni
 
ü  Fare il punto della situazione lasciandoci coinvolgere in una serata con gli amici
 
ü  Fare il punto della situazione cercando di andare oltre la notizia
 
ü  Fare il punto della situazione lasciandosi trascinare dall’ilarità e dalla gioia del condividere.
 
Ed è in questa ottica che iniziamo questo viaggio, questo lento navigare, in un mare di nebbie in cui un giorno qualcuno, che potrebbe essere chiunque di noi, lasciò un messaggio che più o meno avrebbe potuto iniziare così.
 
 
 
Salve,
 
vi scrivo nella speranza di dare vita alle giuste parole che servono per riuscire a sopravvivere. Ho un nome che non è importante, e da dieci anni, come tanti altri malati, che sono affetta da MRI (Multicentric reticulohistiocytosis), da Fibromialgia, da Istiocitosi a cellule di Langherans, da Feocromocitoma, ecc. ecc. ecc..  E’ una rara patologia ancora sconosciuta. E' iniziata dieci anni con sintomi vari, strani, che a volte sembravano quasi scontati, a volte sembravano innaturali. Ci sono voluti cinque, otto, dieci anni per capire, dieci anni ...,  per capire che ora, io, appartenevo al mondo delle malattie rare. E a quel punto apparve la disperazione, me ne accorsi all’improvviso, così come mi accorsi che era uno stato in cui noi malati rari viviamo, perchè non vi è spazio per la speranza. E se è vero che la speranza è l’ultima a morire allora noi e le nostre famiglie siamo delle persone morte. Peggio… siamo delle “non persone”, siamo solo numeri e statistiche, ipotesi e “rogne”,  a cui è stata rubata la dignità. Ed è per questo che vi scrivo…. Questa lettera, rappresenta il desiderio di ridare dignità a tutti coloro, che come me,  per la società non esistono: NOI MALATI RARI,  che a volte siamo adulti, a volte siamo anziani, ma a volte siamo bambini; siamo tutte quelle persone che gridano senza voce.  Si può anche morire, lo accettiamo, ma con dignità, ma si potrebbe scoprire che si può anche diventare vecchi, continuando a sorridere.
 
Ammalarsi, entrare in questo mondo in cui gli occhi degli altri restano chiusi e non ti guardano, è come venire da lontano, e se potessimo raccontare agli altri chi siamo, allora questa malattia potrebbe diventare uno strumento di conoscenza e non qualcosa di cui aver paura. Scoprire la gioia e l’orgoglio insito nella diversità della propria condizione, poter essere insieme e non sentirsi un emarginato o solo un vetrino da studiare. Oggi ho una consapevolezza: ero una persona normale, che viveva una vita quasi piatta, e un giorno tutto è cambiato…. Peccato che nessuno mi aveva detto: Non aver paura… domani, forse il “diverso”, per il mondo potresti essere tu, ma ti prometto che non sarai mai da sola.”
 

Elisa Paravati


 
 
(1)    

(Nel seguente link sono riportate le principali novità apportate: http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?Lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=2842)



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V.le Papa Giovanni XXIII, 3
37067 Valeggio sul Mincio (VR)
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